L’histoire d’une fille épileptique définissant les chances chaque jour

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  • Que feriez-vous lorsque votre enfant a sa toute première crise? Comment réagiriez-vous ? Que feriez-vous si les médecins vous préparaient au pire pendant que le médicament est là ? Accepter est une option. Se battre, eh bien, c’est un autre. Vera Twomey, l’auteur de , choisi cette dernière.

    Mme Twomey, la mère d’Ava Barry, une fille irlandaise qui souffrait de centaines de crises, a parlé à Montel Williams, un ancien animateur de télévision populaire, de l’histoire émouvante d’Ava.

    Vera Twomey et Ava Barry ont bouleversé l’Irlande ; il n’est pas exagéré de dire que sans eux, l’Irlande ne serait pas la même en 2021 – oui, la stigmatisation autour du cannabis est toujours bien réelle, mais elle s’estompe peut-être un peu, donnant à d’autres la possibilité d’accéder à des médicaments vitaux.

    De l’interview, nous avons beaucoup appris sur Ava, qui a maintenant 12 ans et dont l’état de santé est sous contrôle. Cependant, il a fallu un long combat d’une décennie et une mère désespérée pour rendre tout cela possible.

    C’était – et c’est toujours – une bataille difficile.

    Mme Twomey a déclaré: «Ava est née en 2009, et tout était merveilleux – jusqu’à l’âge de quatre mois. Elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Dravet. Vers l’âge de quatre mois, les petits enfants commencent à avoir des crises, et c’est aussi ce qui est arrivé à Ava.

    «Sa première crise a duré 45 minutes. La première crise qu’elle a eue, je ne me souviens pas vraiment de grand-chose à ce sujet. C’était juste la panique, je me souviens de la panique et de la peur.

    Nous pouvons tous imaginer la scène. C’est un crève-cœur. Que ressent un parent quand il voit son enfant poser son grippage ? Eh bien, Mme Twomey a vécu le pire qu’un parent puisse imaginer.

    Elle a dit : « Je ne peux même pas le dire. C’était mon premier enfant, tu sais. Vous êtes prêt pour les batailles, les couches, l’alimentation ; étant souvent debout au milieu de la nuit. Mais elle avait une crise tonico-clonique complète dans mes bras, et je ne pouvais rien faire – juste l’impuissance totale de ne pas pouvoir l’arrêter.

    Les spécialistes en neurologie auxquels les parents d’Ava avaient affaire ont très vite compris qu’il ne s’agissait pas d’une forme standard d’épilepsie généralisée ; qu’ils avaient affaire à quelque chose de plus compliqué. Ava a reçu un diagnostic de syndrome de Dravet dans les huit à 10 semaines suivantes.

    Les crises n’arrêtaient pas d’arriver. La famille a emmené Ava dans et hors de l’hôpital au point que les ambulanciers ne lui ont plus demandé d’adresse. Ils savaient qu’ils allaient chercher Ava.

    Pendant ce temps, pendant ces jours d’incertitude, Ava a reçu beaucoup de comprimés et de liquides qui ne fonctionnaient pas. Un médicament a échoué après l’autre.

    Les protocoles de traitement neurologique recommandés ne semblaient rien faire du tout.

    Mme Twomey a déclaré: “Nous commencions en quelque sorte à penser” Bon sang, elle prend trois formes différentes de médicaments et, et nous sommes toujours à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. ” Et puis elle était sur quatre, puis elle était sur cinq. Et cela s’est déroulé dans un cycle comme celui-là pendant très longtemps.

    « Les saisies n’étaient pas contrôlées. Nous avons commencé à penser : « Eh bien, si le premier médicament n’a pas fonctionné, et maintenant que nous en sommes au quatrième, nous devrions peut-être supprimer le premier et essayer l’arbre suivant ». Mais rien n’a été supprimé. C’était juste entasser plus de comprimés – ou de liquide – sur elle. “

    Les crises endommageaient son cerveau. Les médecins ont dit aux parents d’Ava qu’elle ne pourrait ni marcher ni parler et qu’elle devrait utiliser un fauteuil roulant.

    De plus, le taux de mortalité avec le syndrome de Dravet était si élevé qu’Ava pourrait ne pas vivre au-delà de trois ans, ont affirmé les médecins.

    Ils avaient tord.

    Ava a eu 12 ans il y a quelques semaines à peine, car elle est “juste la combattante la plus extraordinaire que vous ayez jamais rencontrée”.

    Elle a passé neuf jours dans le coma et, rétrospectivement, Mme Twomey a affirmé que les professions médicales les préparaient en quelque sorte à son décès.

    Mais Ava s’est réveillée.

    Le syndrome de Dravet est si rare que la famille a commencé à chercher un traitement en dehors de l’Irlande, principalement à l’étranger et au Royaume-Uni.

    Bientôt, les parents d’Ava ont découvert que le cannabis pouvait être une option efficace.

    Mme Twomey a été catégorique: «J’ai dit que nous devions obtenir cela. Vers 2015, nous avons commencé à approcher les consultants au sujet du cannabis, mais j’étais simplement bloqué.

    « Ils m’ont regardé, le spécialiste en particulier, m’a regardé ; elle m’a regardé, m’a ignoré et est passée à autre chose. Je pense que le consensus général était qu’« elle allait perdre la tête et elle pense maintenant que le cannabis va sauver son enfant ». Malheureusement, ce n’est pas le cas, et rien ne va sauver son enfant et elle a une situation difficile, et sa santé mentale a été affectée. J’ai connu beaucoup d’hostilité.

    « En Irlande, nous avons un système public et nous avons un système privé. Le système privé est donc très coûteux. Mais nous avons dû nous éloigner du système public, et essayer de nous faire voir par un spécialiste privé qui nous entendrait. Nous avons été extrêmement chanceux de pouvoir trouver un consultant en privé, qui n’était pas aussi résistant – mais qui n’allait toujours pas nous prescrire du CBD.

    « En gros, ce qui s’est passé, c’est qu’après des crises sur un événement particulier, nous étions à l’hôpital et ils nous ont dit qu’il n’y avait plus d’options. Et j’ai dit, ‘Comment veux-tu dire?’ Et ils ont dit : « Eh bien, nous avons épuisé toutes les possibilités. Vous devez la ramener à la maison et la mettre à l’aise.

    Après toutes ces années de combat, Ava a finalement reçu quelque chose qui a pu l’aider : CBD.

    Heureusement, les Stanley avaient créé Charlotte’s Web et il est devenu disponible en Irlande dans un magasin à Dublin en 2016. Les parents d’Ava pensent que leurs produits CBD ont sauvé la vie d’Ava.

    Cependant, malgré la présentation des preuves, les médecins étaient toujours réticents à prescrire du cannabis médical – même après sa légalisation en Irlande en 2016.

    Mme Twomey a révélé ce qu’on lui avait dit : « Non, c’est hors de question. Ils ont dit que ce n’était pas un médicament, ils ont dit qu’il n’y avait pas d’essais cliniques disponibles. Il n’y a pas assez de preuves. Dès qu’elle a eu Charlotte’s Web, elle a eu 13 jours sans crise.

    «Je me souviens que nous lui avons donné le CBD le premier matin. Et je vous le dis, les horloges ne se sont pas arrêtées. Le monde n’a pas fini. Rien. Ce n’était pas la fin du monde. Deux heures se sont écoulées et il n’y a eu aucune crise. Il n’y a pas eu de crises pendant la nuit non plus. Nous avons arrêté de parler parce que nous pensions tous que les crises s’étaient arrêtées, mais nous avions peur de le dire à voix haute.

    «Après 13 jours sans crise, elle en a eu deux ou trois en octobre, elle en a eu quatre ou cinq en novembre. Mais gardez à l’esprit que nous étions des gens qui faisaient face à trois, quatre, cinq cents crises chaque mois.

    “La seule chose que je regrette à propos du cannabis, c’est que je ne l’ai pas eu pour elle plus tôt.”

    Vera Twomey a commencé à se battre – encore plus fort que jamais. Elle savait qu’elle avait le médicament salvateur qu’Ava aurait dû recevoir. Le seul problème était qu’il n’y avait pas de médecins pour le prescrire.

    Elle a commencé à utiliser les médias et le public pour exercer des pressions sur les politiciens. Elle n’a pas reculé jusqu’à ce qu’Ava ait accès à ses médicaments.

    Elle a déclaré : « Nous aurions été perdus sans Facebook. Ensuite, nous sommes passés à la télévision et nous étions dans des talk-shows.

    « Ensuite, j’ai été invité à prendre la parole au Parlement européen en Belgique. Nous n’avions pas le choix. Je pense qu’il y a beaucoup de parents qui se retrouvent dans cette situation.

    « Tu es presque mieux le dos contre le mur parfois parce que tu dois sortir te battre, n’est-ce pas ? »

    En 2017, Vera Twomey a décidé de marcher de Cork à Dublin pour protester contre la décision qui empêchait Ava d’avoir accès à ses médicaments vitaux. Des milliers de personnes se sont jointes à sa marche.

    Elle est devenue célèbre parce que les gens voulaient l’aider, son enfant et tous ces autres combattant le même combat.

    Elle a finalement réussi. Le gouvernement a cédé. La couverture médiatique de la marche a attiré l’attention des politiciens. Ensuite, le ministre de la Santé, Simon Harris, a accepté de rencontrer Mme Twomey à Dublin.

    Alors que les problèmes liés au cannabis sont toujours réels en Irlande, la stigmatisation entourant le cannabis médical commence peut-être à s’estomper.

    S’il n’y avait pas eu la courageuse maman d’un enfant gravement malade, l’Irlande pourrait très bien reculer.

    Ava a maintenant 12 ans. Son état est désormais sous contrôle. Vera est en mesure d’accueillir sa fille à la maison après une journée bien remplie. C’est quelque chose qui semblait autrefois une impossibilité.

    Cependant, Ava et Vera ont battu tous les jours les probabilités.

    Pour la version complète de l’interview, veuillez Cliquez ici.

    Source

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    Houssen Moshinaly

    Rédacteur en chef et webmestre de Vapotage. Vapoteur débutant, outré par la diabolisation de la cigarette électronique. Je parle de vape, de cigarette électronique et de l'actualité quand l'envie me prend.

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